关于举办2019年2月28日“世界罕见疾病日”暨遗传性皮肤病科普宣传活动的通知

2019年2月28日，是第十二个世界罕见疾病日，今年的主题为“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。

罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称为罕见病。据报道，全世界有超过7,000种罕见疾病，罕见病约占人类疾病总数的10%，总共影响着超过3亿人，中国约为1680 多万。多数疾病都会对患者的工作、学习和生活带来巨大的影响，对患者家庭和医疗照护人员都是巨大的挑战。

罕见疾病中，80%以上属于遗传性疾病，如白化病、鱼鳞病等。患者中约有50%为儿童，疾病持续终生，且90%的罕见病是严重威胁生命的疾病，30%的患儿寿命甚至不足五年。遗传性疾病80%具有不同程度的皮肤、毛发附属器等外在表现。目前，95%的罕见病仍没有特效药，因此，遗传性疾病个体的早期诊断和家族中遗传性疾病的筛查极为重要。

我院皮肤科自2018年成为全国首批皮肤罕见病诊疗联盟单位以来，积极开展遗传性皮肤病的诊疗和科普宣传。皮肤科专家团队将在2019年2月28日上午举办免费科普讲座和义诊咨询活动，欢迎广大市民前来聆听和咨询。

活动时间：2019年2月28日（周四）上午9:00-10:30

活动地点：湖州一院门诊一楼大厅

讲座专家：连炜炜  医师

湖州市中西医结合学会皮肤性病专委会/湖州市第一人民医院